«Денег нет вообще»

154
5 минут
6-го марта главный редактор “Новой газеты” Дмитрий Муратов в эфире “Эха Москвы” дал интервью на тему больных СМА (спинально-мышечной атрофией), ставшую для редакции в последнее время одной из важнейших.

Напомним, что “Новая газета” принимает большое участие в судьбе больных этим страшным заболеванием. Сначала издание опубликовало текст про Аню Новожилову. Потом про Тимура Дмитриенко. Потом Дмитрий Муратов продал личную реликвию - клюшку Валерия Харламова, а вырученные деньги передал семье Тимура. Купивший клюшку известный российский предприниматель и меценат, пожелавший остаться неизвестным, вернул ее с тем чтобы следующей ее продажей можно было выручить еще средства на лечение ребенка.

Так помощь больным СМА с некоторых пор стала для издания “главным смыслом” и требованием: государство должно гарантировать помощь людям, страдающим редкими, тяжелыми и трудноизлечимыми заболеваниями.

Еще три года назад о СМА в нашей стране никто не говорил, не было лекарства, которое могло спасти больных, обреченных на мучительную смерть или инвалидность. Сегодня голоса людей, которые пытаются докричаться до тех, от кого зависят жизненно важные решения, звучат все резче. Как бывает, когда наш собеседник не слышит нас.

СМА - страшная болезнь. Страшная потому, что смерть тела происходит буквально на глазах человека, сознание которого остается ясным, а интеллект сохранным. Заболевание носит прогрессирующий характер, мышечная слабость нарастает. Слабость начинается с мышц ног и всего тела, с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за дыхание и глотание. Виктория Зайцева, мама тринадцатилетнего сына, больного СМА III написала: “мой сын уже просил пообещать ему, что, если дойдет до ИВЛ, он не сможет глотать и придется использовать гастростому, чтобы я дала ему умереть”...

СМА бывает трех типов. Самая тяжелая форма, СМА I, проявляется до 6 месяцев, при отсутствии респираторной поддержки дети не доживают до 2 лет. СМА этого типа - основная причина младенческой смертности по причине наследственных заболеваний. СМА II проявляется после 18 месяцев. Совсем недавно таким детям можно было только облегчить страдания, терапии не существовало, но с появлением Спинразы и Золгенсма у них появился шанс на полноценную жизнь. Но этот шанс дали не всем - с момента регистрации Спинразы в России в августе прошлого года умерли, не дождавшись помощи, 7 детей и несколько взрослых.

У семей СМА появилась надежда, препарат уже даже зарегистрирован. Но “не определены источники финансирования”. Заявление чиновницы Минздрава Елены Байбариной о том, что “денег нет вообще”, прозвучало фактически как приговор для больных СМА. Эта тема ощутимо повисла в воздухе, и все чаще мы слышим:Постойте, ну как же нет? Вот же, нам говорили о неистраченных из бюджета 1,1 трлн.рублей”. Депутат Валерий Рашкин сравнивает сумму в 239 млн, необходимую больным СМА прямо сейчас, и сумму в почти 3 млрд.руб., выделенную через Минкультуры Российскому фонду культуры под руководством Никиты Михалкова. Деньги выделены “на проведение мероприятий, направленных на сохранение и развитие культурно-национальной самобытности”.

Вслед за Дмитрием Муратовым Борис Вишневский, депутат Петербургского ЗакСа, предлагает: “Детей лечите за счет бюджета, а на голосование по Конституции собирайте смс-ками!” На организацию общенародного голосования по поправкам в Конституцию, напомним, выделено 14,8 млрд.руб.

Пока Минздрав затягивает с решением вопроса, у детей происходят необратимые изменения; у некоторых из них нет и дня, говорит основатель и директор фонда “Семьи СМА” Ольга Германенко. До сих пор Минздрав не собрал точных сведений о количестве нуждающихся в терапии и ссылается на данные, имеющиеся у фонда. 942 человека (на самом деле, полагает Ольга Германенко, таких людей может быть в стране около 3 000) страдают СМА. 20 из них, детям, помощь нужна прямо сейчас.

За долгожданным лечением в США отправится Тимур Дмитриенко (28 февраля родители Тимура объявили, что необходимая сумма (152 млн.рублей) собрана) и Аня Новожилова. Терапию своему больному оплатили власти Чеченской республики. Получат лечение двое деток в Екатеринбурге. Сегодня на волне общественного возмущения препаратом обеспечен Добрыня Рукосуев. Две дозы, закупленные Красноярским Минздравом, стоили его брату Захару жизни. Но двух доз недостаточно даже для первого этапа терапии - нужны четыре.

По программе раннего доступа, когда фирма-производитель предоставляет препарат на благотворительной основе, Спинразу получают 42 ребенка со СМА. В мае программа заканчивается. Что будет с этими детьми дальше?

На столь дорогостоящее лечение нельзя собрать средства смс-ками. Нужны системные решения, но их по-прежнему нет. Законопроект о включении СМА в список высокозатратных нозологий, который позволил бы оплачивать лечение из средств федерального бюджета, был отклонен по формальным причинам. Пока дорабатываются формулировки, надежды больных детей и их измученных родителей тают. “Новая газета” ведет общественную компанию и создала петицию с призывом включить в текст Конституции требование государственных гарантий лечения детей с орфанными заболеваниями.

И что же? “Вот у меня лежат поправки — там есть про все: там есть даже про бога! Но там нет про детей, которые умирают сейчас. Ни строчки!”, - с болью в голосе говорит Дмитрий Муратов.

Сегодня Госдума должна рассмотреть законопроект о поправках во втором чтении. Формулировка о детях как о важнейшем достоянии государства, по словам главы комитета Госдумы по законодательству Павла Крашенинникова, оказалась неудачной. В новой версии сказано, что дети являются важнейшим приоритетом государственной политики РФ. И очередной вопрос повисает в воздухе: “Только те из них, кто здоров?”

Состоятельность государства гораздо ярче демонстрирует его готовность оплачивать лечение детей, обреченных без него на смерть и инвалидность, чем что-либо еще.

И в специальном выпуске “Особого мнения” Дмитрий Муратов, называя вещи своими именами, сказал, что разговор о спинально-мышечной атрофии - это разговор на самом деле не о болезни, а о России, ее Конституции и ее власти. Долгий, слишком долгий разговор, на который не могут тратить время своей жизни больные дети...


  • Комментарии
Загрузка комментариев...