До каких пор по всей России будут погибать дети со СМА?

420
5 минут
Всем нам сейчас очень нелегко. Но есть люди, жизнь которых находится в смертельной опасности. Семьи СМА живут с ощущением постоянного страха за своих больных. Мы не имеем права о них забывать.

Помощь семьям СМА стала основной темой интервью, данного Дмитрием Муратовым “Эху Москвы”.

“Новая” давно принимает деятельное участие в судьбе детей, больных редким угрожающим жизни заболеванием - спинально-мышечной атрофией (СМА). 6-го апреля одному из детей со СМА - Тимуру Дмитриенко сделали инъекцию Золгенсма, и жизнь мальчика спасена! Это большая радость и настоящее чудо, в котором есть частичка души всех, кто помог Тимуру, но еще около 1000 детей в России ждут решения своей судьбы. И на всех невозможно собрать смс-ками и средствами меценатов, поэтому редакция “Новой газеты “последовательно добивается помощи от государства.

СМА - страшная болезнь. Тело умирает, а сознание остается ясным, интеллект - сохранным. Заболевание носит прогрессирующий характер, мышечная слабость нарастает. Слабость начинается с мышц ног и всего тела, с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за дыхание и глотание. Родители наблюдают за тем, как их дети угасают буквально на глазах. Иногда у них нет и дня в запасе! И если совсем недавно таким детям можно было только облегчить страдания, терапии не существовало, то с появлением Спинразы и Золгенсма у них появился шанс на жизнь. Спинраза даже зарегистрирована в России, но доступ к препарату получили немногие. И ситуация, которая должна была стать спасительной, для многих стала еще более драматичной! Мама Захара Рукосуева написала после смерти сына, не дождавшегося помощи: “До каких пор по всей России будут погибать дети, в то время, когда на складе уже пылится первая партия целебного препарата?”

Почти в каждом случае родителям приходится пройти все круги бюрократического ада. Чтобы получить “Спинразу”, нужно пройти врачебный консилиум, который затем отправляет на комиссию в поликлинику, а та, в свою очередь, - вновь на консилиум. “Новая газета” приводит слова Виктории Зайцевой, мамы тринадцатилетнего сына, больного СМА III: “Ты просишь соблюсти закон. А потом уже и не просишь, а выпрашиваешь и умоляешь, рыдаешь от унижения и бессилия, грозишь… Мы — родители детей, да и взрослые СМА, мы все через это проходим каждый день”.

Ее сын Егор уже просил пообещать ему, что, если дойдет до ИВЛ, он не сможет глотать и придется использовать гастростому, мама дала ему умереть...

Юрист благотворительного фонда “Помощь семьям СМА” Ольга Слободчикова говорит о том, что с проведением врачебных комиссий в поликлиниках Москвы намеренно затягивают, а заключение такой комиссии необходимо для суда: “видимо, в связи с большим потоком исков к Департаменту здравоохранения Москвы по поликлиникам разослали внутренние разъяснения проводить врачебные комиссии только по согласованию с Департаментом. Причем Департамент прекрасно знает, что врачебная комиссия необходима, и те родители, которые сейчас без протокола, находятся под угрозой”.

Родители обращаются в суд, но решения суда не исполняются. Полугодовалая Ада Кешишянц из Кисловодска находится в реанимации, у нее уже несколько раз была остановка дыхания, а Минздрав Ставропольского края оттягивает покупку лекарства, которым должен обеспечить ребенка по закону. Дмитрий Муратов говорит и о других судебных решениях, которые не исполняются: “Да, государство сейчас совершает преступление перед этими людьми”.

Государство отказалось от своих обязательств перед больными детьми, и многие семьи СМА, по словам Виктории Зайцевой, уехали за рубеж, в те страны, где получают лечение, не будучи их гражданами. Туда, где на жизнь больного ребенка смотрят как на ценность, а не как на досадное бремя для бюджета.

“Новая газета” выступала с требованием закрепить в Конституции обязанность государства помогать гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями, особое внимание уделяя детям.

Дмитрий Муратов писал в комитет Совета Федерации по социальной политике обращение. В ответном письме в редакцию председатель комитета Инна Святенко указала: “Поднимаемые Вами вопросы имеют приоритетное значение, поскольку затрагивают основные конституционные права граждан”.

Также сенатор пообещала: “Содержащиеся в Ваших обращениях предложения … приняты во внимание и будут рассмотрены профильным Комитетом Совета Федерации по конституциональному законодательству и государственному строительству совместно с нашим Комитетом”.

Эти поправки не были внесены в Конституцию. И уже не будут внесены. Дмитрий Муратов: “Вот ради президента можно поменять Конституцию. Почему ради больного ребенка нельзя поменять федеральный закон? А в чем разница? У того и другого равное право на жизнь и равные права перед богом”.

Теперь, считает главред “Новой газеты”, мы должны контролировать, как воплощается в жизнь мнение Совета Федерации в лице Инны Святенко. Ряд депутатов, в том числе из фракции “Справедливая Россия”, считают, что нужно включить это в 323-й федеральный закон. “Единая Россия” молчит, - говорит Дмитрий Муратов, - потому что они обслуживают интересы государства, а не интересы граждан. Это партия государства, а не партия его граждан”.

У семей СМА нет другого выбора, кроме как бороться за жизнь своих детей. Но и у нас нет другого морального выбора - и рационально, и интуитивно. Пока интересы государства противопоставлены интересам граждан, наши дети будут умирать, так и не дождавшись помощи. Мы все будем искалечены несправедливостью, которая творится на наших глазах.

Из дневника Виктории Зайцевой: “Как я могу отступить? Как я смогу смотреть в глаза моим детям, если сдамся? Как я должна объяснить сыну, что его жизнь ничего не стоит, и какой-то человек или горстка чиновников решила, что ему незачем жить? Как я расскажу моим детям, что не смогу спасти их брата, не потому что нет лекарства, а потому что я сдалась, устала унижаться.

Добро пожаловать в наш мир! Мой сын и еще около тысячи людей со СМА так живут постоянно. Добро пожаловать и… Давайте это изменим!”


  • Комментарии
Загрузка комментариев...