Отказ в лечении равносилен смертному приговору

148
4 минуты
30 января в Красноярском крае умер Захар Рукосуев. История его болезни и смерти, рассказанная мамой, вызвала широкий общественный резонанс.

В этой трагической истории не обошлось без скандалов: советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов позволил себе оскорбительное высказывание в адрес родителей умершего ребенка.

Директор фонда “Семьи СМА” Ольга Германенко обратилась к нему со страницы в Facebook с пожеланием услышать личные извинения перед семьей умершего мальчика. Советник сказал в очередном интервью, что не считает себя обязанным приносить извинения семье погибшего от бездействия региональных чиновников. В комментариях к посту советника красноярцы оставили много возмущенных записей.

“Голос совести” в феврале уже писал о проблемах страдающих спинально-мышечной атрофией и необходимости помощи им.

26 февраля фонд “Семьи СМА” опубликовал на платформе change.org обновление петиции “Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией доступ к лечению”.

Обновленная петиция подводит промежуточный итог февраля и намечает ближайшие цели сообщества.

За два месяца с момента первоначального запуска петиция набрала более 252 тыс. подписей в поддержку изменения законодательства.

11 февраля депутаты Госдумы вынесли на рассмотрение законопроект о включении СМА в программу высокозатратных нозологий с федеральным финансированием. Законопроект был направлен на согласование в Комитет по охране здоровья ГД РФ, который давно знаком с проблемами больных СМА. 19 февраля Комитет отклонил законопроект, воспользовавшись формальной причиной - в пакете документов отсутствовало заключение Правительства РФ. Текст законопроекта и этапы его рассмотрения официально опубликованы.

“Семьи СМА” очень надеются, что после доработки законопроекта и получения необходимых заключений в Госдуме будут приняты дальнейшие решения.

Между тем больные СМА ждут лечения, и для некоторых из них счет идет на дни.

14 февраля вышел 20-страничный выпуск “Новой газеты”, целиком посвященный больным СМА. Онлайн-копия журнала доступна на сайте, печатные номера - в киосках. С каждой страницы смотрят глаза детей, которым государство может, но не спешить помочь. Пока создаются искусственные препятствия, больные дети теряют силы, а их родители - веру.

В феврале фонд “Семьи СМА” провел много встреч с депутатами Госдумы, чиновниками Минздрава и сенаторами, которые не предлагают конкретных решений и не называют сроки, в которые они могут быть приняты.

Затягивая с обеспечением доступа больных детей к препарату, чиновники, по сути, подписывают им приговор. “Мы очень четко видим в ответах многих регионов попытку затянуть время, дождаться смерти пациента. Все прекрасно знают, как быстро СМА убивает малышей или ухудшает их состояние. Чем дольше мы ждем, тем меньше мы можем помочь даже с терапией,” - в очередной раз говорит Ольга Германенко.

Наряду с сообщением о том, что неисполнение расходов федерального бюджета в 2019 году составило около 1,1 триллиона рублей, дико звучит заявление чиновницы Минздрава Елены Байбариной о том, что для обеспечения лекарствами больных спинальной мышечной атрофией, которые уже начали получать лечение, в 2020 году требуется 239 миллионов рублей, но “денег вообще нет”. А для всех больных, ориентировочно с 2021 года, понадобится 38 миллиардов рублей.

Мысль о том, что простым перераспределением бюджетных средств МОЖНО спасти жизни и облегчить страдания больных, лежит на поверхности. В результате пятиминутного поиска (идеи и направления которого черпаем в комментариях пользователей и соцсетях) можно предложить властям отказаться от дорогостоящих, бессмысленных, откровенно коррупционных проектов.

Например, не выделять деньги на строительство уже построенной Рублевской эстакады.

В прошлом году “Коммерсант” рассказывал о том, как в конце 2018 года был объявлен конкурс на постройку разворотной эстакады стоимостью почти 1,5 млрд.руб. К тому времени она, правда, уже была построена(!) в рамках другого тендера на 10,9 млрд.руб. Для граждан до сих пор остается загадкой, как по ранее одобренному проекту подземной развязки, подрядчик в итоге построил надземную эстакаду. Причем, несмотря на заверения организаторов тендера, что во втором случае речь идет не о строительстве, а о благоустройстве эстакады, (которое, к слову говоря, уже было выполнено при строительстве Северо-западной хорды), в конкурсной документации значилось, что победитель конкурса должен за 792 дня построить 728-метровый объект со съездами (в том числе 398 м самой эстакады). И что самое удивительное, в обоих случаях в качестве строительной компании указывалась небезызвестная организация “Мостотрест”, контролируемая Аркадием Ротенбергом, - сообщал “Коммерсант”.

Воздержаться от ставшей уже московской традицией сезонной замены бордюров.

В 2018 году Москва потратила на закупку 271 км только гранитных бордюров свыше 1 млрд руб., а за последние четыре года — около 5,5 млрд руб., - пишет “Коммерсант”. За 10 месяцев 2019 года на благоустройстве Москвы был освоен 281 млрд.руб., - передают “Ведомости”.

Видимо, Мама Захара Рукосуева имела в виду подобные вопиющие цифры, посмотрев на которые, “понимаешь, что пролечить всех властям так же не накладно, как обычным людям купить лишнюю булку хлеба”.

Но для этого требуется перераспределение уже не в бюджете, а в системе ценностей власть имущих, в системе общественных и государственных установок.

Пока же семьям СМА очень нужна общественная поддержка! Вы можете подписать петицию на change.org. Мы, многие миллионы, в состоянии помочь нескольким сотням больных СМА получить необходимое лечение!


  • Комментарии
Загрузка комментариев...